「帕斯提」陪伴

「帕斯提」陪伴

「帕斯提」陪伴

文／李翊平

1988年，全球衛生部長在愛滋病預防計劃的高峰會議上，提出每年12月1日為「世界愛滋日」的概念。選擇這個日期是因為世界上的第一個AIDS病例是在1981年12月1日被診斷出來的，這個被診斷為無藥可醫、不治之症，比喻為世紀的「黑死病」疾病。除了造成許多生命逝去外，更因為恐懼與無知產生了極大的恐慌，甚至衍生出許多汙名與歧視。

「世界愛滋日」目的在提高大眾對HIV／AIDS的認識，期盼經由理解減緩對立，進而能對「帕斯堤（POSITIVE = HIV POSITIVE = HIV／AIDS感染者）及與他們共同生活者有更多的關懷與接納。2011-2015年的世界愛滋病日主題是「Getting to Zero（愛滋朝零努力）」，期望達成「零增長、零歧視、零死亡」的目標。

在台灣的現今，對於此疾病的醫療技術已能成功抑制HIV病毒，維持並恢復帕斯堤朋友的CD4（免疫力）指數，避免各種症候群的惡化（甚至完全避免），HIV／AIDS已不是死亡的代名詞，而成為一種「慢性病」，但社會對於HIV／AIDS的恐慌與汙名仍然存在，有關帕斯提朋友新身分適應與陪伴的相關文獻也還在起步中。

有關帕斯堤諮商或陪伴的文獻，多強調「減害」的部分（教導當事人保護自己、學習健康的生活方式、教導安全性行為，避免傳染給他人以免觸法）。這些都是重要的，但在被宣判成為positive，開始適應新身分的過程中，帕斯提朋友還有著更多複雜的衝擊與情緒：包括著時時刻刻的恐慌、對於未來的恐懼與失落、自己會不會從此不被親人／社會／自己接受的擔心……，這些狀態的陪伴與防治教育一樣重要。

台灣愛滋防治宣導雖然已經慢慢從過去的「完全恐嚇」：可怕的民間故事、發病圖片……等；加入關懷感染者的元素：「講話、牽手、擁抱都不會傳染喔！」但以此疾病的可怕來「恐嚇」大眾以避免其盛行的仍然是沒有改變基調，因而出現一面傳達感染此疾病很可怕，一面卻又跟大家說感染者其實不可怕的矛盾價值觀。只重於「防治」，籠統教育此疾病的傳染途徑，鮮少提及治療方式與成效，過度強調危險族群應進行篩檢的作法，不但沒有減少一般民眾的恐懼，甚至因為一知半解，產生許多誇張的恐懼想像，例如我就聽過一位大學生擔心，只要身體的黏膜組織接觸HIV病毒，不管量多量少，自己免疫力如何，該病毒都能「突變」並立即攻佔他的身體，使他成為感染者。（覺得熟悉嗎？「蜘蛛人」好像就是這樣產生的。）

陪伴者在陪伴帕提斯朋友時，若無覺察自己本身對於HIV／AIDS的價值與態度以及相關的知識，就可能「不知不覺」的造成帕斯提朋友的傷害。例如：影射帕提斯朋友是因為不注意安全而咎由自取、或過度擔心自己是否有通報或預警的責任，強迫公開其身份，導致帕斯提朋友在沒有準備的情況下身分曝光等等。

以下提供幾項筆者認為陪伴者應注意的幾項重要原則給各位參考：

一、應避免的幾件事

1.避免忽視汙名的影響

有關HIV與AIDS的汙名是依舊存在的，2012年的「愛滋器官捐贈事件」與「國小教師疑似是感染者的調查事件」都在在顯示了目前台灣還是存在許多對於帕斯提的汙名與恐懼。這些汙名反應的是，帕斯提是不健康的、危險的、不自愛的。污名不但影響帕斯提朋友的心情及對於生活的安全感，甚至可能威脅其生存空間。除了幫助帕斯提朋友有更多支持自己的力量外，發言對抗汙名以改善環境也是重要的一件事情。

2.避免同情

沒有人比任何人優秀，不自覺的以「優越者／健康者」對帕斯提朋友施予同情，不只對他無益，反而會削弱其的力量，甚至挫折他的自我價值。

3.避免對疾病假裝視而不見

感染的事實就是帕斯提朋友的一部分，假裝忽視或閉而不談HIV的事情，或甚至要求彼此不要提到這件事情容易成為一種傷害。因為故意否定此一部分，等於也否定了帕斯提朋友的一部分。可能會使帕斯提朋友更加難以接受自己的狀態，或否定自己。

4.避免暗示咎由自取

帕斯提朋友難免出現自責、難過、生氣、羞愧、害怕…各種負向情緒與負向自我價值感。暗示當事人咎由自取的語言及非語言，只會加深其負向的自我感受，對於適應新身分一點幫助也沒有。

5.避免追問為何感染

「是被誰感染了？」「為什麼會感染？」這類常見的問題容易給帕斯提朋友許多壓力的。因為也許他來說「自己也搞不清楚」，或是還沒有準備好面對過去，也可能光適應眼前的一堆事情都來不及了。追問這個問題可能造成一種責備感受。建議先覺察自己好奇此問題的原因，是否來自於自己對可能會感染HIV的焦慮，誤以為瞭解就能保護自己避免重蹈覆轍。

6.避免把陪伴的重點放在教學安全性行為或勸導健康的生活

教帕斯提朋友安全性行為或勸導更健康的生活，有些時離他當下感受與世界太遙遠，單純表達「能看見對方的苦」，或平靜的陪伴，更能提供支持的力量。

7.避免不懂裝懂

在生理上，對於自己不了解的疾病情況，例如：忘記吃藥了怎麼辦？或是突然一直高燒不退的情況？都切莫不要不懂裝懂，隨意給出建議，應建議帕斯提朋友直接與個案管理師以及醫生討論。另外，有許多醫學名詞的數值例如：病毒量、CD4、……，如果不了解，也建議可以直接詢問各種數值的意義，以幫助你更了解他身體的狀況。

而心理上也是一樣的，切莫自以為理解其心理上的感受，輕易給予評價或建議。有些時候當事人在混亂與壓力中，自己也不能理解自己的狀態，放慢的陪伴與傾聽，才能幫助對方整理自己的狀態。

8.避免小題大作／過度關心

有些陪伴者在知道帕斯提的身分後，見面第一句的問候會變成：「你最近身體還好嗎？有沒有早睡覺起？有沒有健康生活？」試想，如果你每次見面都被朋友這樣問，你會有什麼感覺？有時候過度的關心會變成一種壓力，也可能讓帕斯提朋友覺得自己似乎時時刻刻都得提醒自己是「不一樣」或「危險的」，實際情況卻並非如此。

另一種情況可能會發生在通報或預警的責任不清楚的情況下，有些陪伴者誤以為自己有通報感染者身分或預警可能危險的人的責任，而堅持通報（例如輔導諮商工作者或社工），但這些情況反而會造成帕斯提朋友被迫公開身分，造成他原本生活環境的變動與不安全感。

二、可以嘗試的幾個方向

1.釐清／承認／面對自己對HIV／AIDS的焦慮

對於疾病的恐懼與焦慮是正常的心理反應，生長在HIV／AIDS恐嚇式教育環境的我們更是容易對HIV／AIDS感到恐懼與焦慮。對於HIV／AIDS的焦慮可能有很多的面向，可能有社會汙名的、擔心被傳染的、死亡恐懼的、失去控制感的、……。當自己能辨識與整理，才不會被隱藏的暗流傷害彼此。更重要的是，如果發現自己有極大的焦慮，也不要勉強自己一定要面對與陪伴對方，有時候照顧好自己，就是給對方最好的幫助。

2.保持平靜／關心／溫和的態度，接納他目前的經驗

幫助自己靜心穩定才能提供最好品質的陪伴，帕斯提朋友所呈現的各種狀態與經驗，其實都是在呼求「愛」，只有你自己穩定，才能看破各種不真實的表象，提供真正需要的陪伴。

3.認識相關HIV／AIDS知識

知識就是一種力量。對於HIV／AIDS的知識認識越多，越能幫助你自己穩定下來，避免過度的擔心與焦慮，能陪伴帕斯提朋友時釐清他可能有的錯誤迷思，維護其重要的權益。了解目前帕斯提朋友正經歷的狀態與未來可能經歷的發展，也能幫助他減少對未來恐慌的焦慮。

在了解知識的過程中，應小心迷失在各種混亂資訊，避免道聽途說，當有疑惑不清楚時應直接與個案管理師、醫師或相關民間團體討論。

4.幫助他安心，知道這已經不是絕症，也不是對個人的懲罰

在現在醫療科技下，只要接受適當的醫療介入，已經可以幫助帕斯提朋友維持健康。疾病的發生，是對身體或生命的提醒而非懲罰，更可能是生命的禮物。

5.尊重個人保有說與不說的隱私

隱私是安全感的重要來源，請尊重帕斯提朋友選擇告知誰的意願。對於他過去或目前生活的狀態的各種細節，應尊重其擁有說或不說的權利。保持開放的態度陪伴，有些事情說與不說可能並不一定非常重要。

6.了解他內心的恐懼、憤怒與不安

對大部分的人來說，確認自己罹患一個重大疾病，都會經歷一種強烈的創傷與失落歷程。有學者提出「抗拒、否認、憤怒、接納與共存」四種階段。在歷程中的各種情緒，有時候只是希望被看見，就能夠協助其渡過與感受到照顧。當你能夠靜下心來，會比較容易能感受到其真正的感受，幫助帕斯提朋友在混亂中穩定下來。

7.耐心等待與陪伴

有時候，在帕斯提朋友還沒有準備好的時候，任何看似重要的處理階段，都不一定帶來好的發展，也不一定是好的時機，沉默祝福與等待有時是陪伴的重要過程。不強迫才能使資源與支持真正發生功效。讓陪伴帕斯提朋友感受到自己不會被放棄，進而不放棄自己，沉默與等待有時會是一個重要的歷程。

8.你也需要支持，也需要協助他接受其他資源與支持系統

切莫把自己當作超人來看待，在陪伴的過程中可能會觸動你自己的焦慮與各種情緒，對死亡的恐懼與無力可能會是其中之一。因此，陪伴者自己本身也是很需要被陪伴與照顧的，建議可以在徵求帕斯提朋友的同意並確保其隱私權的情況下，找尋適合自己且可以信任的支持系統、讓自己也能夠被陪伴，照顧自己可能被引發的各種感受。

另外，依據帕斯提朋友的狀況，接觸其他相關資源系統的協助也是重要的，但並不一定要強迫其接觸所有相關的團體，有時候在還沒準備好的情況下，反而可能會造成偃苗助長。慢慢引導帕斯提朋友在自己覺得安全的情況下尋求資源，並且提供穩定的陪伴，會是比較好的做法。

陪伴是一趟旅程，無論對陪伴者或被陪伴者來說，彼此都是彼此的生命導師也是學生，雙方都會在過程中有許多的體會、學習與成長。要知道這趟旅程中彼此其實都不孤單，能做的其實也不艱難，總結以上幾點原則筆者認為不外乎「安穩自己，照顧好自己」、「提供愛與支持」與「資源連結」。（如需要相關知識與資源整理，筆者推薦社團法人台灣露德協會的網頁http://www.lourdes.org.tw有詳盡的整理。）

希望這篇簡單的整理，能提供讀者一些可能的方向。一起營造更溫暖的帕斯提友善環境。減少對立、恐懼，世界將多了愛。